CURIOSIDADES

Hoy la planta ha estado bastante complicada. Hay muchos pacientes en situación muy crítica o que no avanzan, y ha habido nuevos ingresos.

Hoy he llevado a una paciente que me ha llamado mucho la atención. Tiene una cantidad increíble de antecedentes personales muy complejos, entre ellos una esclerodermia.
Nunca había oído hablar de esta enfermedad y quería saber más, por lo que me he dedicado a buscar información sobre ella.

He encontrado una página ( www.esclerodermia.org ) en la que explica que la esclerodermia es una enfermedad muy rara llamada "enfermedad de la piel dura".
Esta enfermedad es de etiología desconocida, se considera autoinmune, es decir, una reacción del sistema inmunitario del cuerpo contra sus propias proteinas. Se cree que es de origen poligénico (que participan varios genes) y que hay posibles influencias ambientales.

Hay varios tipos de esclerodermia según el grado de afectación en la persona, y la peor es la esclerodermia sistémica. Se puede leer en la información sobre la enfermedad que "se caracteriza por desarrollo de FIBROSIS (tejido cicatricial) tanto en la piel como en algunos órganos internos (sistémica), especialmente los vasos sanguíneos, el corazón, los pulmones o los riñones".

Reflexionando sobre lo que he podido leer ( más extenso en la página), me he a gustiado bastante. Es una enfermedad complicada, sin tratamiento específico y muy incapacitante.
La piel empieza a volverse fina, frágil y conlleva incluso la pérdida de extremidades por la mala perfusión sanguínea. De hecho la paciente que yo he llevado ha perdido dos dedos en el pie por isquemia y otro en la mano.

Poniéndome en su lugar me resulta muy complejo ser capaz de vivir con esa enfermedad; viendo día a día cómo avanza y empiezas a perder movilidad, notas dolor en cuanto te tocan y, sobre todo, sabiendo que el desenlace de la enfermedad es la muerte. Al afectarse los órganos por fibrosis dejan de realizar bien su función, hasta que la afectación llega al grado de que el órgano no puede seguir forzándose y se de un fallo sistémico que no remonta.
Creo que las personas con este tipo de enfermedad deben sufrir mucho pero, a la vez, deben ser de las que más disfruten cada día y las más valientes, porque no saben cuándo su enfermedad puede avanzar de tal manera que el cuerpo comience a fallar y, aun así, siguen con su vida.

Espero que algún día se encuentre una solución para este tipo de patología y que se pueda invertir en ello. Hasta entonces, espero ser capaz de realizarle a este tipo de pacientes los mejores cuidados posibles para hacerles más llevadera su enfermedad y, sobre todo, ser capaz de darles el apoyo y comprensión que necesitan.